ΠΡΟΣ: κ. Aθ.Πλεύρη, Υπουργό Υγείας
Αξιότιμε κ. Υπουργέ,
Ο ΠΑΝΕΛΛΗΝΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΣΥΓΓΕΝΕΙΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ ιδρύθηκε το 2005 και εκπροσωπεί θεσμικά και σε πανελλαδικό επίπεδο το σύνολο των πασχόντων από συγγενείς καρδιοπάθειες, καθώς και σε περίπτωση ανηλικότητας των γονέων και κηδεμόνων αυτών. Ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από ποικίλες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας ξεπερνά τις 30.000, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των αρμοδίων φορέων. Αποτελεί μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία και της αντίστοιχης ευρωπαϊκής οργάνωσης – ομπρέλας, της EUROPEANCONGENITALHEARTDISEASEGROUPS, ενώ μέσω της ΕΣΑμεΑ αλλά και του κατωτέρω αναφερομένου GLOBALHEARTHUB, συμμετέχουμε ενεργά στον πανευρωπαϊκό επίσημο φορέα για τις χρόνιες παθήσεις, το έγκυρο και αξιόπιστο EuropeanPatients’ Forum, είμαστε πλήρες μέλος του GLOBALHEARTHUB και της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπανίων Παθήσεων (ΕΟΣ- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), ενώ εκκρεμεί αίτημα προς ένταξη στο γνωστό WorldHeartFederation, με το οποίο ήδη συνεργαζόμαστε.
Εκπροσωπούμε έναν εξαιρετικά ευαίσθητο και πολυπληθή χώρο, τον οποίο γνωρίζετε επαρκώς, ενώ φιλοδοξία μας αποτελεί κάτι το οποίο ήδη συμβαίνει defacto να προσλάβει και επίσημη μορφή: η εκπροσώπηση ΟΛΩΝ των ανά τη χώρα πασχόντων από οποιαδήποτε μορφή σοβαρής, συγγενούς ή μη, καρδιοπάθειας καθώς και των οικογενειών των προαναφερθέντων, κυρίως σε περίπτωση ανηλικότητας, υιοθετώντας τη διεθνή πρακτική και θεωρώντας ότι τα καρδιαγγειακά νοσήματα συνιστούν ενιαία κατηγορία ασθενών, με αρκετές ευκρινείς υποκατηγορίες, υπό το γενικό τίτλο «καρδιαγγειακές παθήσεις» (CardiovascularDisease – CVD).
Στο πλαίσιο των δραστηριοτήτων μας, αισθανόμαστε την ανάγκη να θέσουμε εκ νέου και επιτακτικά μία διαχρονική ουσιαστικά και εξόφθαλμη αδικία: τη συμμετοχή των συμπασχόντων μας στη φαρμακευτική δαπάνη συνολικά και δη στα συνταγογραφούμενα σκευάσματα και αναλώσιμα.
1. Σύμφωνα με την ισχύουσα εγκύκλιο της του ΕΟΠΥΥ της 18-04-2019 (Αριθμ.πρωτ.: ΔΒ4Γ/Γ55/07οικ.14776) προβλέπονται τα εξής:
Συμμετοχή 10% στην κατηγορία : «3. Χρόνια ρευματική βαλβιδοπάθεια και λοιπές βαλβιδοπάθειες, χρόνια πνευμονική καρδιοπάθεια και συγγενή καρδιοπάθεια».
Πέραν του νεφελώδους και ασαφούς της διατύπωσης και της ενιαίας αντιμετώπισης προδήλως διαφορετικών καταστάσεων, η θετική όντως ρύθμιση καλύπτει ένα πολύ μικρό ποσοστό των καρδιοπαθών ασφαλισμένων γεννώντας εύλογα ερωτηματικά ως προς τα κριτήρια της ένταξης συγκεκριμένων ομάδων παθήσεων και του πλήρους αποκλεισμού της πλειοψηφίας π.χ. απουσιάζει μεγάλος αριθμός επίκτητων, σπάνιων, οικογενών καρδιολογικών παθήσεων, μυοκαρδιοπαθειών κτλ. οι οποίες χρήζουν μόνιμης φαρμακευτικής περίθαλψης, ενίοτε εξόχως δαπανηρής, καθώς πρόκειται κατά κανόνα για χρόνιες και μη ιάσιμες καταστάσεις ακόμη και ασθενείς με σοβαρή καρδιακή ανεπάρκεια ή σε προμεταμοσχευτικό στάδιο, χρήζοντεςκάποιοι εξ αυτών μηχανικής υποστήριξης ώστε να παραμείνουν στη ζωή.
Εάν δεν υφίσταται κάποια πρόδηλη καθαρά επιστημονική εξήγηση της πρόνοιας του νομοθέτη (σαφέστατα δεν υφίσταται, κατ’ εμάς) η Πολιτεία θα πρέπει να επανορθώσει μία άδικη και ανορθολογική απόφασή της: Να υιοθετήσει άμεσα την πρότασή μας η οποία έχει ως εξής: προσθήκη στη σχετική ανωτέρω καταγραφόμενη ρύθμιση της φράσης «καθώς πάσχοντες από οποιαδήποτε άλλη χρόνια καρδιαγγειακή νόσο» επεκτείνοντας έτσι την ευνοϊκή ρύθμιση και στους λοιπούς χρόνιους καρδιολογικούς ασθενείς. Είναι δεδομένο, για την αποφυγή καταστρατήγησης του ευνοϊκού καθεστώτος, ότι θα πρέπει να διατηρηθεί η υφιστάμενη πρόβλεψη – ασφαλιστική δικλίδα ότι « η μειωμένη ή μηδενική συμμετοχή αφοράαποκλειστικά και αυστηρά μόνο τα φαρμακευτικά σκευάσματα πουαφορούν τη θεραπεία και αντιμετώπιση των αντίστοιχων ως ανωτέρωσυγκεκριμένων παθήσεων».
2. Κατά την κείμενη επίσης νομοθεσία, υπάρχουν, και ορθότατα, ασθενείς πάσχοντες από βαρύτατα και χρόνια προβλήματα υγείας η συμμετοχή των οποίων στα συνταγογραφούμενα σκευάσματα είναι μηδενική.
Θεωρούμε ότι το αυτό θα πρέπει να ισχύσει και στους καρδιοπαθείς συμπάσχοντές μας, αποκλειστικά στην περιορισμένη αριθμητικά ομάδα των εχόντων ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 80%, με το αυτό σκεπτικό ακριβώς βάσει του οποίου οι συγκεκριμένοι βαρέως πάσχοντες καρδιοπαθείς δεν καταβάλλουν συμμετοχή στις εξετάσεις που διεξάγονται στα ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα. Η κύρια νόσος πρέπει να είναι καρδιαγγειακής φύσεως και η δωρεάν κάλυψη να αφορά αποκλειστικά τη θεραπευτική αγωγή της συγκεκριμένης πάθησης, όπως εξάλλου ήδη προβλέπεται ρητά από τον κανονισμό του ΕΟΠΥΥ.
Κύριε Υπουργέ,
Θεωρούμε ότι τα αιτήματά μας είναι εστιασμένα, δίκαια, τεκμηριωμένα επιστημονικά και άμεσα υλοποιήσιμα. Θα πρέπει να λάβετε υπόψη σας δύο στοιχεία:
Α. Η προαναφερόμενη κατηγορία ασθενών κινούνταν και κινείται εν πολλοίς και σήμερα κυριολεκτικά στο περιθώριο του συστήματος Υγείας και του Κράτους Πρόνοιας στη χώρα μας.
Β. Η εκρηκτική αύξηση του κόστους ζωής πλήττει άμεσα το επίπεδο διαβίωσης των πλέον ευάλωτων, καθιστώντας αναμφίβολα επιτακτική τη λήψη μέτρων ανακούφισης, πολύ σημαντικότερων από ό,τι εκ πρώτης όψεως θα νόμιζε κανείς, όπως τα ανωτέρω.
Η καθημερινή φαρμακευτική κάλυψη για τον ασθενή αποτελεί θέμα χωρίς υπερβολή ζωής και θανάτου, ειδικά όταν δεν λαμβάνει κάποια ουσιαστική στήριξη από την Πολιτεία αλλά και θέμα ύψιστης ηθικής τάξεως για την ελληνική Πολιτεία και τους εκάστοτε ηγήτορες.
Κύριε Υπουργέ,
Δεν αμφισβητούμε τις θετικές σας προθέσεις τόσο τις δικές σας όσο και της κυβερνήσεως την οποία εκπροσωπείτε.
Σας ζητούμε να τις μετατρέψετε σε πράξεις, οι οποίες θα καταστήσουν τη δύσκολη καθημερινότητά μας βιώσιμη.
Με ειλικρινή εκτίμηση
Ο ΠΡΟΕΔΡΟΣ Η ΓΕΝ. ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ
ΚΩΝ/ΝΟΣ ΧΟΡΤΗΣ ΑΝΝΑ ΔΗΜΑΡΑ
ΠΙΝΑΚΑΣ ΑΠΟΔΕΚΤΩΝ :
– Γραφείο πρωθυπουργού Κ. Μητσοτάκη
– κ. Γ. Γεραπετρίτη, Υπ. Επικρατείας, αρμόδιο για θέματα ΑΜΕΑ
– κ. Ασ. Γκάγκα, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας
– κ. Ιω. Γκοτσιόπουλο, ΓΓ Υπηρεσιών Υγείας
– κ. Α. Σκέρτσο, υφ. Παρά τω Πρωθυπουργώ
– κ. Γρ. – Αλ. Δημητριάδη, ΓΓ Γενικής Γραμματείας Πρωθυπουργού
– κ. Θ. Καρποδίνη, διοικήτρια ΕΟΠΥΥ
– Μέλη Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων του Κοινοβουλίου
ΕΣΑΜΕΑ
