«Σήμερα, σχεδόν 36 εκατομμύρια άνθρωποι σε ολόκληρη την ΕΕ βιώνουν καθημερινά πώς είναι να ζει κανείς με μια σπάνια νόσο. Οι περισσότερες απ’ αυτές τις νόσους είναι ανίατες, γεγονός που προκαλεί φόβο και απόγνωση. Σε εθνικό επίπεδο, οι πόροι και οι γνώσεις για τη θεραπεία αυτών των νόσων συχνά σπανίζουν, γεγονός που καθιστά αδιαμφισβήτητη την προστιθέμενη αξία της δράσης της ΕΕ.

Σε μια ισχυρή Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας, κανείς δεν θα πρέπει να μένει στο περιθώριο, ανεξάρτητα από το πού μένει ή από τι νοσεί. Ως εκ τούτου, χρειαζόμαστε ισχυρή συνεργασία σε επίπεδο ΕΕ για να διασφαλίσουμε την έγκαιρη διάγνωση, καθώς και την οικονομικά προσιτή θεραπεία και περίθαλψη όλων.

Εδώ και πάνω από 20 χρόνια, το έργο στον τομέα αυτό αποτελεί προτεραιότητα για την ΕΕ. Θέτοντας τους ασθενείς στο επίκεντρο, έχουμε γίνει πρωτοπόροι στην καταπολέμηση των σπάνιων νόσων.

Τα 24 ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, τα οποία φέρνουν σήμερα σε επαφή γιατρούς σπάνιων νόσων και εξειδικευμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την ΕΕ, αποτελούν απτό παράδειγμα επιτυχημένης ευρωπαϊκής συνεργασίας. Διασφαλίζουν τη μεταφορά πληροφοριών, ώστε να μην χρειάζεται να ταξιδέψουν οι ασθενείς, και περιλαμβάνουν πάνω από 1.600 εξειδικευμένα κέντρα σε 382 νοσοκομεία σε ολόκληρη την ΕΕ και τη Νορβηγία.

Τα προσεχή χρόνια, η ΕΕ θα επενδύσει πάνω από 77 εκατ. ευρώ για την εδραίωση και τη βελτίωση αυτών των δικτύων. Για την καλύτερη ενσωμάτωσή τους στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, χρηματοδοτούμε μια νέα κοινή δράση με πάνω από 18 εκατ. ευρώ για την επόμενη τριετία. Εκτός από όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ και τη Νορβηγία, η δράση αυτή θα συμπεριλάβει επίσης την Ουκρανία στο πλαίσιο της δέσμευσής μας να εμβαθύνουμε τους μεταξύ μας δεσμούς στον τομέα της υγείας. Επιπλέον, παρέχουμε χρηματοδοτική στήριξη στο πλαίσιο του προγράμματος “Ορίζων Ευρώπη”, το οποίο προβλέπει τη διάθεση 100 εκατ. ευρώ για την ανάπτυξη διαγνωστικών μέσων και θεραπειών στο πλαίσιο μιας νέας ευρωπαϊκής σύμπραξης για τις σπάνιες νόσους.

Όσον αφορά το μέλλον, στο πλαίσιο των πυλώνων της Ευρωπαϊκής Ένωσης Υγείας, η μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής νομοθεσίας της ΕΕ έχει ως στόχο να κατευθύνει τις επενδύσεις των φαρμακευτικών εταιρειών σε φάρμακα για σπάνιες νόσους και να επικεντρωθεί σε υποεξυπηρετούμενους τομείς μέσω στοχευμένων κινήτρων και κανονιστικής στήριξης. Η μεταρρύθμιση θα βοηθήσει επίσης την καινοτομία να φτάσει σε ασθενείς σε ολόκληρη την ΕΕ. Με τον ευρωπαϊκό χώρο δεδομένων για την υγεία, τα ψηφιακά δεδομένα υγείας θα καταστούν ευκολότερα διαθέσιμα για έρευνα, καινοτομία και χάραξη πολιτικής, προς όφελος και των ασθενών με σπάνιες νόσους.

Η συγκέντρωση πόρων και κοινών δράσεων σε επίπεδο ΕΕ είναι ιδιαίτερα σημαντική για τις σπάνιες νόσους. Πρέπει να συνεχίσουμε συλλογικά να εργαζόμαστε για τη βελτίωση της ζωής των πολιτών, την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων αλλά και κάθε μέρα. Μαζί είμαστε πιο δυνατοί.»